爱稀客十周年访谈（下）：肺动脉高压患者能拥有很多个十年

黄欢：我在北京中日友好医院治疗的时候，术后发生了比较严重的感染。当时王辰院士动员了医院各个科室的医生来会诊我这个疑难病例，我想借此机会对王辰院士表达感谢！

钟南山院士对爱稀客的发展给予了很大的帮助，比如爱稀客在广州医科大学附属第一医院设立的“蓝唇之家”项目，还有后来的国产西地那非“金戈”赠药项目，都是在钟院士的支持下才能够开展起来的。

▲钟南山院士参加爱稀客与广医附一院联合举办的2017年世界肺动脉高压日活动并为“蓝唇之家”揭牌

这些呼吸界的大咖们虽然工作非常忙碌，但还是很关心我们的病友。现在由于新冠疫情，我们的活动大多改为线上了，很多医生都出现在直播间，线上解答患者的问题。

李融：对病友们来说，这些医生的名字如雷贯耳，令人敬畏，但其实很多医生平易近人，很有爱心。很多医生都参加过我们的公益活动。每当我们给病友筹款时，医生们都慷慨解囊，包括黄欢病重的时候，也接受过来自医生的捐款。北京安贞医院顾虹教授的一些长期生存患者同时也是爱稀客的老病友，比如馨月、吉吉，还有她从小看到大的孙悦，我们都保持着不错的关系。

▲顾虹教授（左五）、翟振国教授（右一）、刘春丽教授（右三）、沈节艳教授（右四）、影视演员咏梅女士（右二）参加2016年爱稀客在北京举办的世界肺动脉高压日活动

王辰院士以及王院士团队的专家，比如杨媛华教授、翟振国教授、万钧教授、许小毛教授，都给了爱稀客很多的支持。王辰院士每年的肺血管年会，都会留下一个展位给爱稀客做患者教育活动，甚至还请过我们从患者的角度给专家讲课。从2013年开始，几乎每年的5月5日“世界肺动脉高压日”，王院士都会参加我们的活动，即使因为繁忙无法参加，也会派其他医生代表参加。

▲王辰院士参加2016年苏州肺血管年会并在爱稀客展位与患者合影

钟南山院士以及他的团队是从2015年开始和爱稀客合作的。钟院士亲自牵线，帮助我们启动了2017年的广州白云山金戈赠药项目，这个项目一直延续至今，白云山制药厂共捐赠了500万元以上的药物，有600多名病友受益。我们和钟院士团队的王健教授、刘春丽教授、洪城教授、刘杰教授一直紧密合作。

▲2015年钟南山院士第一次参加爱稀客“蓝唇小课堂”活动并给予高度评价

另外还有无锡市人民医院肺移植团队的陈静瑜教授、吴波教授，他们给黄欢做了两次肺移植手术，让黄欢重获新生。后来黄欢不幸患上丙肝，肝病专家魏来教授帮黄欢联系到了获得境外新药的途径。2016年黄欢术后感染期间，王辰院士亲自到病房看望，组织团队全力抢救，还把自己办公室的净化器给黄欢用。所以，黄欢能成功新生，除了她自己的努力外，也真是多亏了医生专家们妙手仁心，鼎力相助。现在黄欢的身体情况非常稳定，但最近由于工作太忙碌了，也有点超负荷。我们希望能有更多人加入爱稀客团队，让黄老师不要太操劳了，保持良好的健康状态才能更长久地服务好全国的病友。

▲2013年爱稀客联合北京多个医院的专家发起药物纳入医保的倡议

刚才提到的不少医生已经入驻了我们的互联网医院，这样就方便了很多去医院就诊有困难的病友，他们可以发起在线问诊，把自己的病历、报告、服药情况发给医生，得到专业的建议，再决定要不要长途前往医院。

黄欢：当年，一些病友带病和我们一起推动药物纳入医保，他们每一个人我都难以忘怀。比如河北病友蓝颜儿，吸着氧四处奔走，向各部门反映情况。还有云南患者小薏，她是一个孩子的母亲。很多病友不会把自己的病情告诉孩子，但小薏不同，她不仅向孩子讲解肺动脉高压是什么病，还带上孩子一起参与我们的公益活动。特别遗憾的是，这两位病友都去世了。她们为其他病友们作出的贡献是不可磨灭的。

▲2013年爱稀客在北京举办第二届世界肺动脉高压日活动，志愿者合影

我印象深刻的还有一名病友家属，叫梁辉。他爱人有一个心愿，就是去西藏旅游，却因为患有肺动脉高压，一直没能实现。由于吃不起药，他的爱人在断药后不久去世了。他为了实现爱人的遗愿，从四川一路徒步到西藏，并且用微博直播全程，沿途宣传肺动脉高压的知识，呼吁将肺动脉高压药物纳入医保。这件事情让我们特别感动，感觉又相信爱情了。

▲梁辉千里徒步呼吁将肺动脉高压纳入医保

还有2013年一起参加《中国梦想秀》的病友们。对普通人来说，排练是很平常的事；但我们肺动脉高压患者就很困难，连换衣服都很辛苦，尤其有时候录节目会录到深夜。当时李老师不停地和几个导演助理协调，给我们送饭、送氧气，尽可能减少我们的体力消耗。虽然特别累，但我们的病友还是很积极地参与，最终获得了很大的成功，我们也结下了深厚的友谊。

▲病友馨月、棠参加2014年爱稀客医保论坛项目并演出

我在第二次肺移植的时候，因为经济困难，不得不发起了一个募捐。那次我收到了很多患者和家属的捐款。我知道很多病友自己也很困难，但还是对我伸出了援手，特别让我感动，我必须要借此机会向大家说一声谢谢。

后来，还有很多病友对我说：“哪怕我一辈子没有机会做移植手术，但看到你移植术后能活得这么健康，我好像也看到了希望。”这样的话也令我百感交集，感动之余，也特别希望每一位病友都能迎来治愈疾病的一天。

李融：从接触肺动脉高压患者的第一天起，我就很担心他们哪天会离开人世。因为这种疾病很凶险，患者就像头上悬着一把剑。以前还没有微信的时候，我们用QQ联系，我的QQ名字叫“二十四格”，所以老病友会管我叫“格子姐”，知道这个名字的病友真的是老交情了。

这十年里我们也经历了病友离世，每次我心里都很难过，感觉失去了一个很好的朋友。当然，我们也亲眼看着一些病友从没有吃药到逐渐规范治疗，状态稳定向好。十年来感情最深的还是病友们，真是一种缘分。

黄欢：我觉得很多病友的能力是超出想象的。比如去年湖北爆发疫情的时候，很多湖北患者没法买药了，我们想办法帮患者找到了药邮寄过去。但由于交通管制，药到了当地后，不能顺利送到患者手上。所以，那一部分全靠患者自己去找本地村委会沟通，请求开特例，或者请朋友帮忙收货，再辗转到自己手上。他们并不是坐在家里等人帮的状态，而是很主动想办法的。

另外在推动医保纳入本地特病慢病政策的过程中，很多地区的患者自发组织起来，有的整理病历，有的打电话，有的写信，不断向医保局等有关部门反映情况、询问进度。

近年来，我们发现患者越来越能干，越来越主动了。所以希望病友们不要小看了自己的能力，不要觉得生了病就一无是处了，不要被别人的观念局限你。努力寻求外界的支持，本身就是一种能力。求助并不是一件丢脸的事儿。

李融：一直以来我都从病友身上获得了很大的能量。首先是黄欢，她对我的人生轨道产生了很大的影响：我认识到世界上还有这样一群人，他们并不是媒体笔下那种“励志鸡汤”形象，而是有血有肉的，令人印象深刻。他们的生活不是光围着疾病打转，也有柴米油盐，诗和远方。

我特别怀念一个病友，网名叫“疯狂的猫”。2011年，我和黄欢运营爱稀客不久，一位通过肺移植手术治愈的热心病友告诉我：无锡人民医院的陈静瑜副院长可以做移植手术，希望更多病友了解肺移植。我建议黄欢考虑一下肺移植手术，结果被她果断拒绝，因为她和很多病友一样，觉得肺移植风险大、费用高，成功案例太少。而当时病情迅速加重的“疯狂的猫”表示希望通过我们了解更多移植信息。于是，我去无锡拍摄了陈院长和他的患者。

“疯狂的猫”看了我的纪录片后，很希望接受移植，但最终还是没能做手术，不久后离世。而黄欢却通过这个纪录片，对肺移植有了更直观的感受和深入的了解，一改之前的想法，在2011年底顺利接受肺移植手术，获得了新生。此后，我们团队也致力于让更多病友和家属了解肺移植，抓住改变命运的机会。

所以，“疯狂的猫”其实是间接促成了黄欢接受移植手术。她还教会了我用微信。我还记得，她最喜欢的歌手是任贤齐，所以我一听到任贤齐的歌，就会想起她来。

我还认识一些病友，乐于花钱看演出、旅游，但却舍不得吃药。一开始我们不理解，觉得怎么不好好治疗，非得去玩？但后来我觉得，其实是我们太狭隘了：有的人就是想开心过好每一天，我们要以包容的心态接受病友不同的生活态度，这也是病友带给我们的启发。

▲2014年爱稀客在北京民政局福彩金资助下开展“肺动脉高压患者康复训练”项目

黄欢：我们刚创立爱稀客的时候，有位病友说：“我们成立一个组织，等医保问题解决了，我们就解散。”当时我就觉得这话有点不对，但又说不上来哪里有问题。在这十年的工作中，我们接触到了美国、日本等国家的患者组织，我发现这些国家的患者早就解决医保问题了，那他们的患者组织在做什么呢？

答案就是：在后医保时代，我们要从生物、心理、社会三个维度去做更多的工作，提高患者的长期生存质量。最新一版的《国际肺动脉高压诊疗指南》里，有一个篇章叫《Patients Perspective（患者角度）》，也就是以患者为中心，不仅关注医学上的进展，也要关注影响患者治疗的社会、心理等所有因素。

▲爱稀客合作心理咨询师李亦梅为肺动脉高压患者带来正念减压课程

下一个十年，我们除了联结医护以外，还要与更多专业人士全面合作，包括执业药师、心理咨询师、康复师、医务社工、律师等，提倡全人照顾的理念，实现在医院之外的MDT（多学科团队）服务。

我们还留意到，在世界肺动脉高压日，国外的患者组织已经提出了“Cure PH”（治愈肺动脉高压）的口号。尽管目前的医疗手段还不能实现，但未来我们会积极寻求机会参与药物临床研究和设计的过程。国外有很多患者组织已经这样做了。

记得2016年的时候，美国肺动脉高压协会的负责人问我：“你有什么话想对FDA（美国食品药品监督管理局）说的吗？”当时我一脸问号，心想我一个中国患者能有什么对FDA说啊？后来我才明白，在他们的观念里，患者的意见是非常重要的，你对药物的研发、设计、上市有什么想法，都可以向研发方提出。因为最终药效和风险都是患者在承受，那患者就应该参与到研发的过程中，提供我们自己的感受、意见给专家参考。因此，这也是我们未来努力的方向之一。

▲2018年，黄欢、李融参加在华盛顿举办的美国罕见病协会（NORD）的年会

李融：爱稀客这十年遇到的困难和坎坷，估计三天三夜都讲不完。其中最难的就是筹款维持机构的正常运营。即使我们的薪资非常微薄，但仍然经常面临断炊少粮的状况。机构人数最少的时候，只剩下我和黄欢两个人。所以公益圈里流行过这样一句玩笑话：“做公益把自己也做成了需要帮扶的对象”。

痛定思痛，在帮病友提供质优价廉的购药渠道三年后，去年我们成立了自己的实体药店，给一些买药不方便的病友提供来源正规、质量有保障的药品，同时也实现自我造血。

我也想借这个机会和病友们说：我们创办佑新医药科技公司，其实是选择了一个hard模式。无论是商业还是公益，都是通过引入更多的社会资源，为患者争夺更大的话语权，也帮助更多患者接受正规、科学的治疗，获得更好的生存质量。

▲即将开业的佑新特药房二店

下一个十年，我和黄欢的目标一致，要让患者普遍具备自我管理和自主决策的能力，而不是始终被动接受治疗。我们既要在肺动脉高压领域继续深耕，同时还希望涉足更多的罕见病群体。肺动脉高压患者从无药可吃到实现医保报销，我们花了十年时间；那我们能不能让其他罕见病的患者，用八年、五年甚至三年就实现这个目标呢？梦想还是要有的。

目前，我们经营了一间实体药店佑新特药房，同时也有了网上商城，囊括了国内上市的几乎所有肺动脉高压药物，从靶向药、辅助用药到治疗副作用的药都有，很方便病友一次性购买到需要的药品。我们还优选了一些能达到肺动脉高压患者需求的优质制氧机、血氧仪品牌，为选择困难的病友省去了挑选的麻烦。

下一步，我们还要开拓并完善互联网医院服务，同时通过融资，争取在三到五年内打造出一个具备科技含量的软件产品，更好地把医生、医院、患者、药物研发机构、药企联结起来，共同推动药物研发、治疗进步。这样，患者才可能有更多的选择性，有更多的机会改善生活质量，拥有很多个十年，和普通人一样活到七八十岁。只要还有需要帮助的患者，我们的脚步就不会停下。

▲2021年，黄欢、李融在新办公室里，与即将竣工的国家呼吸中心（广州医科大学附属第一医院新院区）一箭之遥