北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

北京爱稀客肺动脉高压关爱中心 是一个为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益性组织。由全国的肺动脉高压患者、家属及爱心人士组建于2009年7月，初期主要通过“中国肺动脉高压联盟”博客和“肺动脉高压之声”论坛开展工作。2011年7月，正式更名为“爱稀客文化中心”并在北京注册。中心通过开展文化艺术活动交流、纪录片制作、医疗信息咨询服务等项目，倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关怀，为其提供人文关爱及医疗救助服务，维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益，促进相关社会保障制度的完善。

愿景

中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。

目标

1. 为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助，改善患者生存困境。

2. 提高肺动脉高压医疗诊断水平，避免患者误诊、漏诊。

3. 提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知，预防人为的致病因素。

4. 推动肺动脉高压纳入残障评定标准，相关药物纳入医保，维护患者合法权益；5.推动医疗手段和药物研发进展，为患者提供更多治疗办法。

治理信息

理事长：黄欢

副理事长：李融、李聪玲

理事：顾虹、谭红波、唐亮、安杨

监事：毛彩虹