北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

最新动态

本文转载自中国新闻网2021-11-28 21:12:39钟南山。　爱稀客组织供图　　中新网广州11月28日电 (记者蔡敏婕)关注肺动脉高压患者的爱稀客民间公益组织28日在广州举办10周年纪念活动。中国工程院院士钟南山出席活动鼓励罕见病病友，并呼吁社会对罕见病的治疗给予更多关注和支持。　　当天上午，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心在广州举办其成立10周年纪念活动。活动现场还来了很多身患...

钟南山、王辰院士在爱稀客十周年纪念活动上提出：要进一步提高罕见病患者的生存质量

2021年11月28日上午，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心（以下简称“爱稀客”）成立十周年纪念活动“关爱稀客，护佑新生”在广州拉开帷幕。在疫情防控的大背景下，活动灵活地采取了线上与线下结合的形式。国家呼吸系统疾病临床医学研究中心主任、中国工程院院士钟南山，中国医学科学院（北京协和医学院）院校长、中国工程院院士王辰，广东省钟南山医学基金会理事长孙宝清，北京安贞医院小儿心脏中心主任医师顾虹教...

爱稀客十周年访谈（下）：肺动脉高压患者能拥有很多个十年

自2011年6月21日成立以来，肺动脉高压患者组织爱稀客走过了十年的风风雨雨。上周，创始人黄欢、李融各自分享了自己心目中改变了患者境遇的三件大事。本期专访中，她们谈及对医生的感谢，与病友的友谊，以及对未来的雄心：通过推广“全人照顾”理念，让患者的人生能够继续拥有很多个精彩的十年。国内不少心内科、呼吸科、移植科的医生专家对爱稀客都不陌生，比如王辰院士、钟南山院士等。他们对中国肺动脉高压治疗进展...

爱稀客十周年•创始人访谈（上）：这三件大事改变了中国肺动脉高压患者的境遇

2011年6月21日，中国首个肺动脉高压患者组织爱稀客正式注册成立，距离今天，整整十年。十年来，中国肺动脉高压患者的境遇发生了极大的变化：从无药可吃，到有药吃不起，到去年迎来药物纳入医保；从鲜为人知，到形成组织，到走入公众视野，获得前所未有的关注……这一点一滴的变化中，处处都有爱稀客留下的印记。患者从被动的弱者，逐渐发展为主动联结医生、政府、企业，积极推动现状改变的强者。在爱稀客成立十周年之...

因爱而聚，“罕”卫生命——国际罕见病日公益活动在广州珠江医院举办

2021年2月28日上午，第十四届国际罕见病日公益活动“因爱而聚，‘罕’卫生命”在广州市南方医科大学珠江医院拉开帷幕。珠江医院副院长冯常森、北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心主任黄欢、广东省钟南山医学基金会杨思乐、广州医科大学附属第一医院呼吸与危重症医学科副教授刘杰，珠江医院儿科副教授兰和魁，佑新医药科技（广州）有限公司总经理李融以及和其他罕见病患者代表、志愿者约50余人参加了本次活动。罕见...